piszę to, bo nie mam innego wyjścia na tą chwilę, a czasu mam mało.
Mój starszy syn, Kacper, części z Was jest znany, części nie, ale do rzeczy. Kacper ma 5 lat, gdy miał 2,5 roku wykryto u niego guz mózgu i praktycznie natychmiast miał operację. Guz został usunięty prawie w całości, prawie będzie miało znaczenie dla całości, a sama operacja trwała prawie 9 godzin. Po operacji przez prawie 3 tygodnie leżał na OIOMie, nie można było go wybudzić, bo jego organizm nie potrafił "zaskoczyć" i umożliwić mu samodzielne oddychanie, guz był zlokalizowany w okolicy pnia mózgu, praktycznie na niego wchodząc, w pniu mózgu znajduje się 12 najważniejszych funkcji życiowych. Po wybudzeniu jakiś czas przebywał na oddziale neurochirurgii poznańskiego szpitala, jego stan z dnia na dzień się polepszał, mając na myśli "polepszał" mam na myśli to że zaczął odzyskiwać wzrok, słuch, stopniowo powracało mu czucie, te wszystkie podstawowe funkcje były, nazwijmy to wyłączone.
Rehabilitacja szpitalna w Polsce to porażka, pani która jest na etacie w szpitalu nie ma bladego pojęcia o rehabilitacji dzieci i piszę to z perspektywy tych prawie 3 lat które minęły od tamtego okresu, gdyby nie przypadek i zatrudnienie profesjonalnej rehabilitantki, dziewczyny która ma o tym wielkie pojęcie Kacper byłby dziś zupełnie w innym miejscu jeśli chodzi o swój rozwój fizyczny. Następny okres to pierwsza chemioterapia, następnie radioterapia i kolejna chemioterapia, dopiero po niej około roku temu w sierpniu leczenie zostało zakończone. Jedynym wspomnieniem po tym przykrym okresie były co 3 miesięczne badania kontrolne, badanie rezonansem magnetycznym.
Do 25 sierpnia tego roku wszystko było w porządku, jednak to sierpniowe badanie wykazało wznowę :(
Guz ma około 1 centymetra czyli nie jest duży, nie powoduje żadnych objawów, Kacper normalnie funkcjonuje, chodzi do przedszkola, żyje jak każde inne dziecko w jego wieku. Niestety guzy rosną, ten typ który dopadł mojego synka ma to do siebie, że nie rośnie (raczej) szybko, tym razem mamy więcej czasu na wybranie najlepszego leczenia, jednak tu się zaczynają schody.
Najszybciej jak to było możliwe, dosłownie w ciągu kilku następnych dni byliśmy u najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce, ów pan zamieszkuje miasto stołeczne, więc 300 kilometrów z Poznania do Warszawy jechaliśmy, a przynajmniej ja jechałem, jakby mi ktoś wbił wielki gwóźdź w serce. Pan profesor po przyjrzeniu się sprawie wydał wyrok - nie podejmuje się operacji, państwa dziecko umrze, prędzej czy później. Wiem że to brzmi jak ponury żart, ale może nie tymi słowy, ale dokładnie taką wydał opinię. Lokalizacja guza jest bardzo niebezpieczna i ryzyko operacji jest zbyt duże, uszkodzeniu ulegną nerw 6 i 7 odpowiedzialne za lewe oko i lewą część twarzy i to są akurat niezłe prognozy, bo uszkodzeniu ulegną też nerwy sąsiadujące odpowiedzialne za połykanie i oddychanie, czyli dziecko po operacji do końca życia będzie jadło przez sondę i oddychało przy pomocy aparatury.
Szanowny pan profesor na nasze prośby podał kilka ośrodków które mogą się SPRÓBOWAĆ zająć Kacprem, lecz jak to stwierdził dla niego szanse są ZEROWE. Namierzyliśmy wymienione ośrodki sami, bo mimo że profesor nie podał nam ani pół numeru telefonu czy choćby adresu @, mimo że (jak twierdził) zna bardzo dobrze wymienionych lekarzy. Jeden z nich to najlepszy neurochirurg dziecięcy na świecie, Francuz, z którym się skontaktowaliśmy i umówiliśmy na wizytę w Paryżu w szpitalu Neckera, w którym kieruje kliniką neurochirurgii dziecięcej. Człowiek dokładnie obejrzał wyniki i zapytał dlaczego nie chcemy operacji w Polsce, zgodnie z prawdą odpowiedzieliśmy, że dostaliśmy odmowę operacji co go strasznie zdziwiło, bo znają się profesorem, który nas do niego skierował. Zdziwienie było spowodowane tym że operacja, owszem, jest niebezpieczna, ale jest jak najbardziej do przeprowadzenia i co najważniejsze to jest pierwszy krok, który należy poczynić, aby w ogóle myśleć o wyleczeniu naszego syna. Cała reszta to wybranie drugiego kroku, który związany jest z ponownymi naświetlaniami, a tych Kacper w normalnej ogólnodostępnej (np. w Polsce) formie przyjąć już nie może, ponieważ dawka naświetlań która przyjął 2 lata temu, pozwala na ponowienie takiego leczenia dopiero po upływie 5 lat od pierwszych naświetlań. Dla zobrazowania, naświetlanie RTG może poczynić w głowie szkody nie mniejsze niż źle przeprowadzona operacja manualna, co zresztą robi tak czy siak, bo skutki naświetlań mogą się uaktywnić dopiero po wielu wielu latach, nawet w dorosłym życiu. Na szczęście są inne metody naświetlań które różnią się rodzajem promieniowania. Ale te znów są do wykonania praktycznie tylko na zachodzie Europy lub w Stanach Zjednoczonych.
Po 3 tygodniach jeżdżenia, latania po różnych klinikach na całym świecie, wiemy że mamy do wyboru 2 metody albo we Francji w Paryżu albo w Stanach Zjednoczonych w Chicago. Obie są operacjami manualnymi, z tym że metoda amerykańska ma przewagę w postaci naświetlania śródoperacyjnego, czyli w skrócie, operator podczas operacji ma urządzenie którym naświetla nie dużymi dawkami miejsca po operacji tzw. loże pooperacyjne oraz pozostałości guza, których nie można manualnie usunąć bez ryzyka uszkodzenia najważniejszych funkcji życiowych. Dodatkowo taki rodzaj naświetlania jest dużo bezpieczniejszy od klasycznych form dostępnych W Europie, nie ma niebezpieczeństwa uszkodzenia pnia mózgu.
W skrócie tak wygląda sytuacja, musimy wybrać miejsce gdzie chcemy poddać dziecko operacji, w Polsce nie ma pomocy w żadnej postaci, gdyby nie znajomości nabyte do tej pory i życzliwość osób które znają Kacpra nie wiedzielibyśmy nic o innych możliwościach, bo polscy lekarze nie chcą w żaden sposób się wypowiadać o tym co oferują zagraniczne ośrodki. Termin operacji we Francji mamy wyznaczony na 5 października, termin w USA jest wstępnie wybrany na połowę października.
Koszty operacji, pobytu i wstępnej rehabilitacji to pomiędzy 100 a 150 tysięcy dolarów. Mamy część pieniędzy, pewnie nawet nie połowę, ale w każdym razie coś około tego. Reszty nie mamy i tu jest prośba do wszystkich którzy mogą pomóc. Każda złotówka się liczy, nigdy nie prosiłem nikogo o pieniądze, pierwsze leczenie Kacpra pokryliśmy całkowicie sami, a mimo że leczenie odbywało się w Polsce pochłonęło całkiem spore pieniądze, a my po prostu nie zdążyliśmy się odbudować po wcześniejszych wydatkach, zresztą nawet gdyby to i tak nie bylibyśmy w stanie pokryć tych kosztów w całości.
Wiem, że nikomu pieniądze nie rosną na drzewie przed domem, każdy na nie pracuje ale jeśli macie możliwość wspomóc nas w tej ciężkiej walce będziemy bardzo wdzięczni. Wiem też że jest wiele dzieci potrzebujących pomocy, Kacper nie jest jedynym, ale po pierwsze i najważniejsze to jest mój syn, ukochany nad życie, a do tego żaden rodzic nie odda dziecka bez walki i my do końca nie odpuścimy choćby na świecie był jedyny, ostatni lekarz który powie że podejmuje się leczenia.
Poruszyliśmy ośrodki na całym świecie, wybraliśmy kilkanaście, z każdym się kontaktowaliśmy, z większością osobiście, wszyscy lekarze z którymi rozmawialiśmy i którzy widzieli badania Kacpra mówili że operacja jest jak najbardziej możliwa, owszem, niesie ze sobą zagrożenia, ale też każdy z nich się dziwił wydanej opinii przez polskiego lekarza, twierdząc że jest niezrozumiała.
Poniżej jest link do badań Kacpra, są do pobrania w wersji angielskiej, ułatwia nam to kontakt z lekarzami, bo nie trzeba wysyłać po całym świecie płyt tylko można sobie w kika minut ściągnąć.
Jeśli ktoś jest zainteresowany, można rzucić okiem - http://db.tt/CgqXenu
Przepraszam za formę, pewnie dużo błędów, ale naprawdę nie jest mi łatwo o tym pisać i prosić innych o pomoc ale nie mam innego wyjścia.
Za wszelką pomoc bardzo dziękujemy, Kacper z Rodzicami.
Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi
ul. Długosza 10/5
60-558 Poznań
Numer konta : 72124032201111000035286598
Tytuł wpłaty : hasło Kacper Medyński
Nazwa banku : PEKAO S.A. IV O. w Poznaniu
Adres banku : Pl. Wolności 17, 61-739 Poznań
Kod BIC (Swift) : PKOPPLPW
Adres Fundacji - http://e-prestige.nazwa.pl/www/fundacja/
